JAKARTA, HUMAS MKRI — Mahkamah Konstitusi (MK) kembali menggelar sidang pemeriksaan perkara pengujian materiil Undang-Undang Nomor 8 Tahun 2016 tentang Penyandang Disabilitas (UU Penyandang Disabilitas) terhadap Undang-Undang Dasar Negara Republik Indonesia Tahun 1945 (UUD 1945), pada Kamis (6/11/2025) di Ruang Sidang Pleno MK.

Permohonan Perkara Nomor 130/PUU-XXIII/2025 ini diajukan oleh dua penyandang penyakit kronis, Raissa Fatikha dan Deanda Dewindaru. Para Pemohon berpendapat bahwa hak konstitusional mereka dirugikan karena tidak adanya pengakuan eksplisit terhadap penyakit kronis sebagai salah satu ragam disabilitas dalam UU Penyandang Disabilitas.

Agenda sidang kali ini adalah mendengarkan keterangan ahli yang dihadirkan Presiden, yaitu Theresia Isye Mogi, Dokter Spesialis Kedokteran Fisik dan Rehabilitasi, dan Sunarman Sukamto, Direktur Pusat Pengembangan dan Pelatihan Rehabilitasi Bersumberdaya Masyarakat (PPRBM) Solo. Theresia menjelaskan bahwa berdasarkan peraturan perundang-undangan di Indonesia—antara lain UU No. 8 Tahun 2016 tentang Penyandang Disabilitas, PP No. 13 Tahun 2020 tentang Akomodasi yang Layak bagi Penyandang Disabilitas, serta Permenkes No. 82 Tahun 2020 tentang Pelayanan Kesehatan bagi Penyandang Disabilitas—penyandang disabilitas adalah setiap orang yang mengalami keterbatasan fisik, intelektual, mental, dan/atau sensorik dalam jangka waktu lama, yang dalam berinteraksi dengan lingkungan dapat mengalami hambatan untuk berpartisipasi secara penuh dan efektif di masyarakat.

Theresia menambahkan, nyeri kronis merupakan kondisi yang kompleks dan sering kali tidak menunjukkan temuan objektif, sehingga memerlukan penilaian menyeluruh yang mencakup aspek fungsional, psikologis, emosional, serta peran sosial dan pekerjaan. Penilaian tersebut, lanjutnya, perlu dilakukan dalam kerangka International Classification of Functioning, Disability, and Health (ICF) untuk menilai fungsi tubuh, aktivitas harian, dan partisipasi sosial seseorang.

“Diagnosa disabilitas pada pasien dengan nyeri atau penyakit kronis tidak hanya didasarkan pada rasa nyeri atau penyakit itu sendiri, tetapi juga pada keterbatasan fungsional yang ditimbulkannya,” ujar Theresia seraya menegaskan pentingnya kombinasi anamnesis, pemeriksaan fisik, observasi klinis, dan pengukuran fungsional yang dapat dipertanggungjawabkan dalam menilai tingkat disabilitas pasien dengan kondisi kronis.

 

Evolusi Paradigma Disabilitas

Sementara itu, Sunarman Sukamto memaparkan bahwa konsep disabilitas telah mengalami evolusi paradigma dari model lama yang bersifat amal dan medis menuju model sosial yang berorientasi pada hak asasi manusia. Menurut Sunarman, model amal memandang penyandang disabilitas sebagai objek belas kasihan yang membutuhkan bantuan dan perawatan, sedangkan model medis melihat disabilitas sebagai masalah individu yang harus disembuhkan melalui intervensi medis.

“Model sosial, sebagaimana didefinisikan dalam Konvensi PBB tentang Hak-Hak Penyandang Disabilitas (UNCRPD), memandang disabilitas sebagai hasil interaksi antara individu penyandang disabilitas dengan hambatan lingkungan dan sikap masyarakat. Fokus utama model ini bukan pada kondisi individu, tetapi pada bagaimana struktur sosial dan sikap masyarakat menciptakan keterbatasan partisipasi,” jelas Sunarman

Sunarman menegaskan bahwa disabilitas kini dipahami sebagai isu hak asasi manusia, bukan semata kondisi medis. “Hambatan masyarakat, bukan kondisi individu, yang harus diidentifikasi dan diatasi agar penyandang disabilitas dapat berpartisipasi secara penuh dan setara dalam kehidupan bermasyarakat,” ujarnya.

Ia juga mengingatkan bahwa menyamakan penyakit kronis sebagai ragam atau subragam disabilitas berpotensi mengembalikan cara pandang medis terhadap disabilitas. “Hal tersebut dapat merugikan gerakan advokasi yang telah berhasil mengubah paradigma medis menjadi paradigma sosial. Cara pandang medis cenderung sulit menciptakan kesadaran kritis dan transformasi sosial,” pungkasnya.

---

Baca juga:

Penyandang Penyakit Kronis Minta Pengakuan sebagai Disabilitas

Konvensi Hak Penyandang Disabilitas Terus Berkembang

Pemerintah dan DPR Minta Sidang Uji UU Penyandang Disabilitas Ditunda

Pemerintah: Penentuan Kedisabilitasan melalui Asesmen Klinis dari Tenaga Kesehatan

DPR: Asesmen Medis Penentu Status Disabilitas

Naskah Keterangan Ahli Telat Disampaikan, Sidang UU Disabilitas Ditunda

---

Sebagai tambahan informasi, dua penyandang penyakit kronis, Raissa Fatikha dan Deanda Dewindaru mengajukan permohonan pengujian Pasal 1 angka 1, Pasal 4 ayat (1), dan Penjelasan Pasal 4 ayat (1) Undang-Undang Nomor 8 Tahun 2016 tentang Penyandang Disabilitas ke Mahkamah Konstitusi (MK). Permohonan perkara ini terdaftar di Kepaniteraan MK dengan Nomor 130/PUU-XXIII/2025. Para Pemohon merasa dirugikan hak konstitusionalnya karena tidak adanya pengakuan eksplisit penyakit kronis sebagai bagian dari ragam disabilitas.

Raissa Fatikha adalah penyintas Thoracic Outlet Syndrome (TOS) selama 10 tahun. Ia mengalami nyeri berkelanjutan di tangan, pundak, dan dada kanan atas dengan intensitas yang berfluktuasi. Kondisi ini membatasi fungsi gerak, stamina, dan mobilitas, terutama saat flare-up. Meski demikian, ia tetap aktif mengedukasi publik melalui platform Ragam Wajah Lara.

Deanda Dewindaru merupakan penyintas penyakit autoimun Guillain-Barré Syndrome, Sjögren’s Disease, dan Inflammatory Bowel Disease selama tiga tahun terakhir. Deanda mengalami kelelahan kronis dan flare-up yang membatasi stamina serta fungsi gerak. Ia aktif memberikan edukasi melalui platform Spoonie Story.

Dalam sidang pendahuluan yang digelar MK pada Rabu (13/8/2025), kuasa hukum para Pemohon, Reza, menyatakan bahwa ketiadaan pengakuan eksplisit ini menghambat sosialisasi dan advokasi hak-hak bagi orang dengan penyakit kronis. “Ketika melakukan sosialisasi mengenai layanan publik, para Pemohon harus menjelaskan kondisi mereka secara rinci. Jika penyakit kronis diakui sebagai ragam disabilitas, proses ini akan lebih mudah dipahami pemangku kebijakan dan memastikan hak mereka terpenuhi,” ujarnya di hadapan panel hakim yang dipimpin Hakim Konstitusi Arief Hidayat, didampingi Hakim Konstitusi Anwar Usman dan Enny Nurbaningsih.

Para Pemohon menegaskan, kerugian yang mereka alami bersifat nyata dan faktual, khususnya dalam mengakses layanan publik yang menjadi hak istimewa penyandang disabilitas. Mereka meminta MK untuk memasukkan penyakit kronis sebagai salah satu ragam penyandang disabilitas dalam UU Penyandang Disabilitas.

---

---

Jelajahi Jejak: Perkara Nomor 130/PUU-XXIII/2025

---

---

Penulis: Utami Argawati

Editor: Nur R.

Humas: Andhini SF.

---